Convegno 2008

Il 12 aprile 2008 al Centro Maccarrone di Pisa si è tenuto il II° Convegno AISMEL. Di seguito riportiamo alcune trascrizioni e le slide relative agli interventi dei relatori, il saluto del Presidente dell'AISMEL Ing. Montagnani e il programma completo del Convegno.

Le slide degli interventi

Labiopalatoschisi e malformazioni congenite esterne

Prevenzione, informazione e trattamento.
Il ruolo dei Centri di Riferimento Regionali e delle famiglie in prospettiva di una nuova legislazione nazionale.

"Nell'introduzione del Convegno dell'anno scorso illustrai i progressi del nostro Centro dagli inizi ad oggi, e conclusi che " i risultati sono sotto gli occhi di tutti e sono decisamente i migliori." Analizzando questa affermazione categorica, ho cercato di individuare le principali cause del nostro successo, ed ho trovato che fra i vari motivi, due ugualmente importanti , hanno concorso a realizzare gli eccellenti risultati a cui siamo giunti.
1) il primo motivo consiste nel considerare il piccolo paziente come un individuo assolutamente normale, e lavorare tutti insieme, compresi i genitori, per raggiungere questo grande obiettivo;
2) il secondo motivo di successo è quello di considerare che ogni malformazione deve essere corretta ripristinando prima possibile anatomia e funzione, l'estetica sarà una ovvia conseguenza.
Per questo io per primo ho affrontato in maniera razionale la ricostruzione dello scheletro attraverso la periostioplastica da me ideata, come fondamento e sostegno di tutta la ricostruzione. Questa ricostruzione è ovunque ignorata, o realizzata tardi e parzialmente.
Prof. Alessandro MASSEI

Sulla spinta del successo registrato dal Convegno del 14 Aprile 2007 e sollecitati da moltissime richieste, eccoci di nuovo a Pisa, per questo importante appuntamento tra medici e genitori organizzato dalla nostra Associazione. Proprio a seguito di quel convegno, il 10 Luglio 2007 si è formalmente costituita la nuova associazione A.I.S.M.E.L. - ONLUS e sebbene in questo anno ci siamo dovuti dedicare principalmente alla risoluzione di aspetti legali e burocratici, ci sono importanti novità in campo medico e sociale che fanno ben sperare per il futuro e meritano di essere portate a conoscenza di tutti i genitori. Mi riferisco in particolare all'importante accordo sottoscritto il 24/12/2007 tra Governo e Regioni concernente le Linee guida per il trattamento e la cura dei bambini nati con labiopalatoschisi, che rappresenta il tema centrale di questo convegno. Ma la novità più bella è rappresentata sicuramente dalle "mamme del forum" che sempre più numerose, animano con entusiasmo e passione il sito dell'Associazione www.labiopalatoschisi.eu, confrontando esperienze e diffondendo informazione, sostegno amicizia e felicità tra tutti i neo genitori.
Antonio MONTAGNANI

La trascrizione degli interventi delle mamme

Di seguito riportiamo gli interventi delle mamme che animano la discussione nel nostro forum.


Sabrina La Spina, mamma di Diego

Buongiorno a tutti, mi chiamo Sabrina e sono la mamma di tre bellissimi bambini. L'ultimo, Diego, è nato con quella malformazione che, come ho scoperto solo alcune ore dopo il parto, è chiamata CHEILO-GNATO-PALATO-SCHISI MONOLATERALE COMPLETA. Parola lunga e difficile e fino a quel momento sconosciuta.

La notte in cui è nato è stata traumatica. La dottoressa di turno della pediatria ci ha rivolto solo queste parole: vostro figlio è sano però ha una malformazione.

Le prime informazioni ci sono state fornite dall'ostetrica. Ci ha tranquillizzato dicendoci che tutto si sarebbe risolto con un intervento chirurgico. In modo molto sommario ma anche molto gentile e partecipe.

La prima vera fonte d'informazioni, però, è stata sicuramente Internet. Quella notte rientrando a casa, mio gravidanza che impedisce la formazione e il saldamento del labbro e del palato. Le conseguenze alla nascita sono gravissime dal punto di vista fisiologico e psicologico.

I bambini sono infatti debilitati a causa delle difficoltà ad alimentarsi e della facilità di contrarre infezioni, sviluppano problemi nel linguaggio e manifestano alterazioni della morfologia e della mimica facciale. “

(Ecco…immaginate che effetto fa, a dei genitori, che hanno appena scoperto l'esistenza di questa malformazione, leggere queste parole!)

Altro esempio tratto da un forum, in cui alcuni genitori parlavano della loro esperienza con la lps. Queste sono le parole di un papà: “Sono il padre di…, una bimba nata con lps bilaterale.
Vorrei sostenere tutti i genitori che leggono questo forum in cerca di informazioni su come e dove correggere questo difetto, portando la mia esperienza. L'approccio chirurgico del dott. Massei si differenzia dai metodi "classici" che di solito vengono descritti qua e là su vari siti internet o sulle pubblicazioni tradizionali.
Il protocollo messo a punto da Massei prevede 1 o 2 interventi correttivi del labbro da svolgere entro i 2 mesi di vita del neonato (utilizzando tra l'altro una tecnica di periostioplastica ideata dallo stesso Massei) ed un successivo intervento di chiusura del palato entro i 6 mesi di vita. Ecc, ecc. fino ai ringraziamenti ad dott. Massei e alla sua splendida equipe.”

Queste, e quelle di altri genitori, sono state le parole che più ci hanno rincuorato e fatto capire che la labiopalatoschisi è una patologia risolvibile.

Arrivo all'argomento: COMUNICAZIONE E INFORMAZIONE.

Credo che il nostro forum svolga entrambe le funzioni: innanzitutto COMUNICA. Come? Quando raccontiamo le nostre storie, il momento della scoperta della malformazione (o incompleta formazione, mi piace di più), l'approccio con i familiari, gli amici, il mondo esterno in generale, il senso di colpa, la frustrazione, la difficoltà di accettare, le mille domande di perché e per come è successo a noi. E nello stesso tempo ci raccontiamo-comunichiamo la nostra felicità di essere genitori, l'amore che ci trasmettono i nostri figli, il cambiamento anche positivo che la lps ha portato. In tanti messaggi, infatti, si legge un sentimento di ottimismo: riusciamo a scrivere che la lps, questo “intoppo”, ci ha migliorato come persone, ci ha dato l'occasione di fare delle riflessioni, di cambiare l'ordine d'importanza delle cose. Ai momenti di sconforto si alternano i tanti momenti di serenità e allegria: sempre però troviamo una parola, un abbraccio, virtuale sì, ma sincero.

In secondo luogo INFORMIAMO nel momento in cui raccontiamo delle nostre esperienze personali sul pre e post operazione, dei presidi utili all'allattamento, delle piccole cose da portare con noi durante il ricovero, della procedura per avere l'esenzione ticket o il riconoscimento dell'invalidità civile, segnaliamo le informazioni scientifiche all'interno del nostro sito.

Torno al nostro forum: devo dire che ha quasi compiuto un anno. Era il 15 aprile del 2007 quando la prima mamma ha inviato un messaggio. Quella mamma era Monica, di Finale Ligure. A ruota ha scritto la Mapi, sempre di Finale e in seguito io. (Piccola parentesi: permettetemi di vantarmi, ma il forum è stato varato da tre liguri!) Dopodichè si sono aggiunte tante mamme, alcuni papà, e ragazze e uomini nati con la lps.

Perché ci troviamo così bene in questo forum? Sono nate delle belle amicizie, scherziamo e ridiamo spesso, ci raccontiamo la quotidianità.

Me lo sono chiesta diverse volte: abbiamo anche discusso sul fatto che forse ci “ghettizziamo” un po'. Personalmente non lo credo. Molto semplicemente, secondo me, è che ci sentiamo realmente capiti da persone che hanno passato le nostre stesse esperienze. Quando qualcuno scrive: “… ti capisco”, so che sono parole sincere.

Così quando ci confrontiamo, sappiamo di poterlo fare senza suscitare una falsa compassione o quella che qualche volta viene chiamata “pietà pelosa” ( e che non serve a nessuno!).

Un'altra cosa ho notato di questo forum: quando scriviamo, partiamo tutti dal presupposto che quello che raccontiamo è un nostro punto di vista soggettivo, è la nostra verità. Ognuno ha la propria….e sono tutte diverse.

In questa modo, il forum svolge una funzione molto importante, dal mio punto di vista. La possibilità di parlare, sapendo di essere compresi, e non giudicati, aiuta a tirar fuori i nostri pensieri: parlare, parlare e parlare ancora, con qualcuno che ci capisce, può aiutare a sciogliere quel grosso nodo che sentiamo dentro. Quel groppo che qualche volta ci fa piangere, così senza un apparente motivo.Forse è per tutti questi motivi che si è creata una forte empatia tra di noi e che spesso ci definiamo una grande famiglia. Grazie a tutti voi!


Mapi, mamma di Martina

Mi chiamo Mapi, ho 33 anni, abito in Provincia di Savona e sono una cosiddetta “mamma del forum”. Sono la mamma di Martina che oggi ha 19 mesi ed è nata con palatoschisi al palato molle. Martina è stata operata all'Ospedale di Cisanello il 15 Marzo 2007.

Inutile dilungarsi sui sentimenti che hanno attraversato la mia mente dalla sua nascita ai giorni dopo l'intervento, sono sensazioni che avete sicuramente provato tutti, noi mamme del forum lo sappiamo bene: gioia per la nascita del nostro bambino, ma mista a dolore, senso di colpa, rabbia, paura.

L'attesa per l'intervento è stata lunga, i mesi sembravano non passare mai, avrei voluto che la operassero prestissimo, volevo togliermi questo peso al più presto. Come se non bastasse , quando Martina aveva 3 mesi, grazie al Prof. Massei, abbiamo scoperto che la bambina ha un'altra malformazione, questa volta alle vie urinarie. Il colpo è stato ancora più duro e sono arrivata all'intervento esausta, stanca e dopo l'operazione un po' di depressione non ha tardato a farsi sentire, anche se il rientro a lavoro 15 gg dopo e soprattutto l'amore per Martina , mi hanno costretto a reagire.

Il primo raggio di luce però è arrivato col Convegno 2007. Mi sono sentita come parte di una grande famiglia ed ho ricevuto tanta informazione, molti spunti di riflessione e una forte carica emotiva.

Finalmente avevo chiara una cosa. Una volta ritornata per così dire alla normalità, che senso potevo dare al dolore che sino ad allora avevo provato? Era giusto lasciarlo fine a se stesso oppure potevo elaborarlo e trasformarlo, dargli un senso? Il forum del sito www.labiopalatoschisi.eu, nonché la nostra Associazione, l'AISMEL-Onlus mi hanno suggerito la risposta: l'aiuto verso gli altri genitori che si trovavano nella mia situazione e soprattutto l'informazione dapprima ai futuri e ai neogenitori di bambini nati con lps, poi alle persone comuni, ad amici, parenti, colleghi e spero un giorno agli Ospedali, ai Reparti di Maternità e Pediatria perché troppe mamme sul forum lamentano di non essere state assistite in maniera adeguata i primi momenti dopo il parto, una mamma a cui viene tolto immediatamente il bambino, non facendoglielo vedere ed abbracciare nemmeno per un minuto, porterà questo senso di colpa per molto tempo, forse per sempre, non essendo state adeguatamente assistite sull'allattamento al seno o col semplice biberon, ad alcune è stato detto che “a volte le schisi si risaldano da sole” oppure che “la schisi al palato era cos' piccola che non era il caso di operare per chiuderla”…..e tante altre frasi dettate dalla malainformazione.

Sul forum ho voluto prima di tutto confrontarmi con delle mamme che avevano dovuto affrontare le mie stesse disavventure. Avevo già avuto occasione di conoscerne una di persona perché il caso aveva voluto che abitassimo nello stesso paese ed avevo quindi già sperimentato che il parlare con lei mi aiutasse psicologicamente e materialmente, mi diede ad esempio degli utili consiglio su cosa le fosse servito maggiormente durante la degenza in Ospedale, su come organizzarmi; mi raccontò delle prime difficili ore dopo l'intervento del suo bambino, permettendomi così di prepararmi meglio a quest' avventura.

Il trovarmi a confronto con molte più mamme è stato poi stupendo, siamo partite in tre, quattro ed ora siamo molte di più, giornalmente si uniscono nuovi genitori, a volte mamme e papà in attesa di un bimbo che nascerà con la lps a cui cerchiamo di dare informazioni circa l'Ospedale di Cisanello e l'equipe medica. I genitori di bimbi che devono essere operati chiedono ad esempio cosa troveranno nelle camerette, cercano consigli sull'alimentazione post intervento, sulle prime difficoltà, sull'esenzione del ticket. A volte ci siamo sentite “spaesate”, non siamo né dottori né psicologi, per questo vorremmo che sul forum ci fosse una maggiore presenza dei medici.

Abbiamo cercato di dare una forma ed un ordine speciale al forum ed abbiamo creato noi delle particolari sezioni dove inserire le nostre testimonianze come “LE NOSTRE FOTO-LE NOSTRE STORIE”, oppure “UN ALLATTAMENTO PARTICOLARE” dove vogliamo dare testimonianza che l'allattamento al seno o comunque con latte materno, di un bambino nato con lps è possibile, “RASSEGNA STAMPA”, dove inseriamo gli articoli di giornale o trovati su Internet che possono riguardarci o comunque interessarci

Durante quest'anno abbiamo festeggiato tanti compleanni ed alcune nascite, con lps e non, come la prima secondogenita del forum che, nata appunto senza lps, ha dato tanta speranza a noi mamme in procinto di cercare la seconda gravidanza.
Si sono da pochi uniti al gruppo alcuni papà e anche persone adulte nate con lps, testimoni fondamentali perchè ci aiutano molto con i racconti della loro adolescenza, delle piccole difficoltà incontrate e del come le hanno egregiamente superate.

Vogliamo proporre tante iniziative, due che ci erano care sono già state messe in pratica: la prima era “sponsorizzare” il sito www.labiopalatoschisi.eu in Ambulatorio e nelle due camerette a noi dedicate in Reparto poiché molti genitori che scrivono sul forum facevano spesso presente che in Ambulatorio, dove settimanalmente si incrociano moltissimi genitori provenienti da tutte le parti d'Italia, non erano citati da nessuna parte il nostro sito e la nostra Associazione; abbiamo quindi scritto una lettera a tutti i genitori di bambini nati con lps, questa lettera è diventata un quadretto ed è già stata appesa nelle due camerette, speriamo lo sarà presto anche in Ambulatorio.

La seconda cosa che ci stava a cuore era la stampa di manifesti informativi sulla lps, che vogliamo far appendere negli Ospedali, nei Consultori, negli studi dei nostri Pediatri e Ginecologi, affinchè un giorno non ci sia più nessuno che non sappia cosa sia la lps e soprattutto che non sappia dare la giusta assistenza a noi genitori e ai nostri bambini nelle prime ore dopo il parto.

Vorremmo promuovere iniziative per raccogliere fondi per l'AISMEL-Onlus, come già fanno molte altre Associazioni, ad esempio con la vendita sul sito di bigliettini d'auguri natalizi o pasquali, gadjets e poi un libro scritto da noi genitori e che raccolga le nostre belle testimonianze, a tal fine vorrei comunicare che noi mamme del forum ci siamo già attivate , ma lancio un appello affinché tutti i genitori che vogliono contribuire alla sua realizzazione e che vogliano aiutarci si uniscano presto sul forum.

Per concludere, vorrei dire che non avrei mai pensato di leggere un giorno ad un Convegno, davanti a tanta gente, ma ho colto con piacere questo invito, per dare testimonianza a tutti che anche una persona timida e riservata può dare un grande contributo all'Associazione e può essere d'aiuto agli altri,ma soprattutto a se stessa e naturalmente che insieme possiamo fare grandi cose. Ciò non toglie che tutti noi genitori e non che scriviamo sul forum siamo consapevoli che molte altre persone preferiscono vivere questa forte esperienza in altro modo, più riservato, magari preferiscono non scrivere, non raccontare, ma solo leggere. Noi vogliamo che sappiano che rispettiamo la loro scelta, ma che li aspettiamo sempre.


Alice Farrow, Consulente LECHE league

Ciao sono Alice Farrow. Alcuni di voi mi conoscono già dal forum. Sono la mamma di due bambine di nome Nora e Miriam. Miriam, la seconda, è nata con una labiopalatoschisi monolaterale sinistra.

Io lavoro come volontaria per un'associazione che si chiama La Leche League. La Leche League è un'associazione onlus, presente in 65 paesi nel mondo, il cui scopo è fornire alle donne che vogliono allattare al seno, informazione e sostegno da mamma a mamma, tramite pubblicazioni, incontri di gruppo, consulenze telefoniche, epistolari, e per posta elettronica.

Penso che già lo sapete, per esperienza diretta, che un bambino che nasce con una LPS, uno palatoschisi o una labioschisi ha delle difficoltà nel'allattare. Ma sapete perché?

Il bambino con la LPS, o una variante, non riesce a fare il vuoto. Se avete mai provato a bere da una cannuccia bucata, saprete cosa significa. Il vuoto serve principalmente per tenere il capezzolo in bocca. Quando poppa al seno il capezzolo deve raggiungere il palato molle (slide ). Senza il vuoto, il capezzolo scivola via con conseguenti poppate lunghe e inefficaci.

Avete fatto caso, magari quando visitate l'ambulatorio, che i bambini con la palatoschisi, hanno un modo caratteristico di poppare dal biberon? Quasi lo masticano. Il bambino con la palatoschisi può imparare a 'mungere' il latte dal seno, facendo questo stesso movimento con la bocca; si può aiutare il bambino a mantenere il capezzolo in bocca tramite delle tecniche della mano a forbice o la posizione dancer (immagine), tramite particolari posizioni del bambino e aiutando il bambino a trovare una parte dura del palato contro la quale premere il capezzolo. Inoltre, e soprattutto se il bambino è affetto da sola labioschisi, aiutandolo a chiudere il labbro con le dita, o tappando la schisi contro il seno stesso.

Ovviamente, più la schisi è ampia, più sarà difficile per il bambino imparare a poppare. Per alcuni bambini può essere anche impossibile poppare al seno prima della chiusura del palato.

Durante il periodo di apprendimento, o durante i mesi precedenti al'intervento della chiusura del palato, si può:

  • avviare una produzione di latte spremuto sufficiente per nutrire il bambino,
  • oppure, aiutare la produzione di latte estraendolo alla fine della poppata - utilizzando un buon tiralatte elettrico.
  • Si può tirare il latte da tutti i due seni contemporaneamente, con un buon tiralatte elettrico ad attacco doppio - con una notevole diminuzione del tempo.

Si può aiutare il bambino a prendere più latte al seno:

  • con la compressione del seno (una tecnica semplice ma efficace)
  • con il DAS o il Lact-Aid (immagine)

Con tutto questo lavoro in più, vi chiederete, ma quali vantaggi ci sono?

  • Il latte materno e l'allattamento al seno aiutano a proteggere i bambini contro l'otite - alla quale i bambini con la labiopalatoschisi sono più predisposti.
  • Il latte materno offre una protezione immunitaria che è importantissima per un bambino che deve affrontare un intervento chirurgico e le proprietà antibatteriche del latte umano aiutano anche a proteggere dalle infezioni alla bocca nel periodo post intervento.
  • Il latte umano è un fluido non irritante. Dà meno fastidio quando il bambino soffre di rigurgiti, soprattutto per le delicate mucose del naso.
  • L'allattamento al seno è un'ottima ginnastica facciale, che comporta uno sviluppo più fisiologico della bocca e del viso del bambino, promuove una buona conformazione delle arcate dentali e aiuta un normale sviluppo della pronuncia e del linguaggio.
  • Promuove l'intimità fra madre e bambino. Sappiamo quanto possa essere un periodo turbolento per noi genitori, quando nasce un bambino con la labiopalatoschisi - l'allattamento al seno garantisce che madre e bambino passino molte ore al giorno a coccolarsi, con abbondanza di contatto faccia a faccia, e pelle a pelle. Questo può essere un enorme conforto per entrambi.
  • La mamma che allatta ha anche un più basso livello di stress. L'allattamento produce degli ormoni di rilassamento che influiscono sia sulla mamma, sia sul bambino. Questi benefici sicuramente passano, in modo meno diretto, anche agli altri componenti della famiglia.

Ma ci sono possibilità che il bambino impari a poppare una volta riparato il palato?

Il bambino che è allattato solo parzialmente, o che non ha mai imparato a poppare, al seno,ha la possibilità di imparare una volta riparato il palato?

Si. Questa possibilità dipenderà in parte quanto pratica ha il bambino nel poppare al seno e se la madre ha una produzione piena di latte, o no. Alcuni bambini sono riusciti ad imparare a poppare al seno, per la prima volta,anche oltre i sei mesi di vita.

Alcuni bambini possono essere molto arrabbiati dopo l'intervento al palato, e a volte - come è successo con noi - possono effettuare uno vero e proprio 'sciopero del poppante' rifiutando totalmente il seno. Altri bambini rifiutano il tipo di biberon usato prima dell'intervento.

Lo sciopero del poppante richiede un raddoppio di coccole e attenzione, molto contatto pelle a pelle, tanta pazienza, e volontà del bambino di ritornare al seno.

In ogni caso, il bambino deve imparare una nuova modalità di poppare al seno, e questo potrebbe richiedere un po' di tempo e l'aiuto di una Consulente in allattamento.

E se non dovesse imparare a poppare al seno?

Non tutti i bambini, operati al palato vorranno o riusciranno a poppare al seno. La mamma può comunque continuare a tirare il latte per tutto il tempo che il bambino e la mamma desiderano. Man mano che il bambino aumenta i suoi pasti di cibo solido, lo mamma potrà diminuire la quantità di latte che spreme, e il tempo impiegato con il tiralatte diventerà sempre meno.

I benefici del latte materno non diminuiscono con il tempo. Il latte materno continua a fornire tutti i suoi benefici per tutto l'arco dell'allattamento - sia che la mamma copra tutto il fabbisogno del bambino, sia che dia un integrazione, anche solo occasionale, del suo latte.

Come aiutare una mamma allattare il suo bambino con labiopalatoschisi?

La mamma di un bambino che nasce con la LPS, ha bisogno, soprattutto di una corretta informazione e del sostegno.

  • Potete rivolgervi, già in gravidanza, ad una Consulente della LLL.
    La LLL è presente in quasi tutte le regioni d'italia.
    Nr. Nazionale 199 432326
    Web: www.lllitalia.org
    Alice Farrow: 06 58203887(potete chiamarmi direttamente)
  • Una Consulente professionale IBCLC
    www.aicpam.org
  • E potete leggere 'i dieci passi fondamentali per l'allattamento' del programma 'ospedale amico di bambino'
    http://www.unicef.org/programme/breastfeeding/baby.htm

Non si può dire con certezza se un bambino che nasce con una labiopalatoschisi riuscirà a poppare o no al seno - ogni coppia mamma-bambino è un caso a sé. Importante è mettere le mamme in condizione di poter avviare l'allattamento nel miglior modo possibile. Il bambino che nasce con la labiopalatoschisi ha lo stesso bisogno di un precoce e frequente contatto con la mamma, esattamente come tutti gli altri bambini. E' questo il primo passo, fondamentale, per la buona riuscita dell'allattamento al seno.

In ogni caso, il bambino potrà passare molto tempo, piacevole, al seno della mamma, in qualsiasi modo si nutra. Stare al seno è molto di più che prendere il latte


Il programma

8.30
Registrazione dei partecipanti

8.50
Antonio Montagnani
Presentazione convegno

SESSIONE SCIENTIFICA
Moderatore Prof. Alessandro MASSEI

9.00
Tavola Rotonda
Prof. Alessandro Massei, Dott.ssa Nadia Garuglieri, Dott. Fabrizio Bianchi, Dott.ssa Anna Pierini
Centri di Riferimento Regionali Labiopalatoschisi: istituzione e prospettive future.
Il Centro di riferimento di Pisa.
Accordo Stato Regioni: linee guida.
Il registro toscano difetti congeniti.

9.45
Dott. Alberto Benincasa, Alice Farrow, Roberto Giuntini
Alimentazione e prevenzione della coppia: acido folico.
L'alimentazione del bambino nei primi mesi di vita.

10.15
Dott.ssa Francesca Strigini, Dott. Giulio Freschi

Diagnosi Prenatale: informazione e sostegno ai genitori.

10.40
Coffee break

11.00
Dott. Enrico Tarantino
Aspetti genetici: update.

11.15
Tavola Rotonda
Dott. Stefano Berrettini, Dott.ssa Paola Cipriani, Dott.ssa J. Bickell, Dott.ssa Renata Salvadorini, Maria Silvia Peroni
Lo sviluppo del linguaggio tipico ed atipico.

12.00
Dott. Andrea Domenico Sansevero
Il bambino dietro le quinte.

12.15
Dott.ssa Stefania Bargagna, Dott.ssa Daniela Zarri
Il sostegno psicologico nelle fasi di crescita del bambino.

12.45
Buffet

14.00
Dott. Gian Luca Gatti
L'evoluzione del trattamento chirurgico.

14.15
Le mamme del forum www. labiopalatoschisi.eu, Dott. Alessandro Giacomina
Comunicazione e informazione

14.40
Testimonianze
Dibattito medici genitori

15.15
Assemblea AISMEL

I relatori

Presidenti
Ing. A. Montagnani Presidente AISMEL
Prof. A Massei Responsabile del Centro di Riferimento Regionale

Relatori
Dott. A. Benincasa Registro Toscano Difetti Congeniti
Dott. A. D. Sansevero Direttore Servizio Anestesia Osp. Santa Chiara - Pisa
Dott. E. Tarantino Sez. Genetica Clinica Dip. Materno Infantile AOUP
Dott. F. Bianchi Registro Toscano Difetti Congeniti
Dott. G.L. Gatti Dir. Medico Chirurgia Plastica - Pisa
Dott. A. Giacomina Specializzando Chirurgia Plastica Pisa
Dott. G. Freschi Psicologo
Dott. S. Berrettini Clinica Universitaria Otorino Osp. Santa Chiara Pisa
Dott.ssa F. Strigini Clinica Universitaria Ostetricia e Ginecologia Osp. Santa Chiara Pisa
Dott.ssa N. Garuglieri Settore Medicina Predittiva-Preventiva Reg. Toscana
Dott.ssa A. Pierini Registro Toscano Difetti Congeniti
Dott.ssa J. Bickell Prof.ssa di Logopedia e Apprendimento del linguaggio
Dott.ssa P. Cipriani Neuropsichiatra Infantile - Stella Maris
Dott.ssa R. Salvadorini Logopedista - Stella Maris
Dott.ssa S. Bargagna Neuropsichiatra Infantile Stella Maris
Dott.ssa D. Zarri Medico Psicologo CST Osp. Gaslini Genova
Maria Silvia Peroni Genitore
Alice Farrow Genitore
Roberto Giuntini Genitore
Le mamme del forum www. labiopalatoschisi.eu